Pet je osnovnih ciljeva za koja se borimo kako bismo kao pacijenti, ali i kao Udruženje, mogli koliko-toliko normalno živjeti i funkcionisati, a to su:
- Lijek za sve pacijente u BiH
- Registar svih oboljelih u BiH
- Jedan medicinski centar za sve oboljele u BiH
- BiH član Eurotransplanta
- Uvrstiti PAH kao oboljenje u sve šifarnike, kao i pravilnike u BiH koji se odnose na liječenje u inostranstvu
Iz iskustva slobodno možemo tvrditi da većina medicinskog osoblja u našoj zemlji veoma malo zna o ovoj rijetkoj, teškoj i neizlječivoj bolesti. Potrebno je kontinuirano podizanje svijesti na svim nivoima – od udruženja, preko univerziteta do kongresa ljekara pulmologa i kardiologa.
Napominjemo da broj naših članova ne predstavlja broj oboljelih od plućne hipertenzije u našoj zemlji. Konačni broj treba da pokaže nepostojeći Registar koji je veoma bitan za bilo kakve dalje aktivnosti na poboljšanju položaja oboljelih.
Oboljeli od PAH u BiH će se do posljednjeg boriti za svoje ciljeve jer alternativu nemamo. Kao grupa građana ove države smo potpuno magrinalizirani ili kako to mi želimo reći „osuđeni na smrt“ od strane onih koji donose odluke i upravljaju našim sudbinama. Moramo mijenjati to stanje!
Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini je osnovano radi ostvarivanja ciljeva u oblasti unaprjeđivanja zaštite pacijenata sa plućnom hipertenzijom, edukacije pacijenata i njihovih porodica.
Naši zadaci bi u normalnim okolnostima trebali biti:
- Unaprjeđivanje zaštite pacijenata sa plućnom hipertenzijom
- Edukacija njihovih porodica
- Organizovanje aktivnosti i okupljanja PAH pacijenata, javno zalaganje za promenu svijesti, navika u pogledu postupanja sa pacijentima koji boluju od plućne hipertenzije.
- Prikupljanje naučne i stručne literature u oblasti zdravstvene njege pacijenata sa PAH.
- Organizovanje, samo ili u zajednici sa drugim organizacijama, stručnih skupova, savjetovanja, seminara i drugih oblika edukacije u oblasti PH.
- Objavljivanje brošura, knjiga, vođenje web stranice i druge publikacije o pitanjima koja se odnose na bolju zdravstvenu zaštitu i dostupnost informacija i doktorskih timova za pacijente sa plućnom hipertenzijom, a u skladu sa zakonom.
- Organizovanje stručnjaka i doktora za rad na edukaciji i boljoj informisanosti pacijenata i njihovih porodica.
- Saradnja sa timovima iz inostranstva i pokušaj dobijanja prava na druge odavno dostupne lijekove za plućnu hipertenziju, koji u Bosni i Hercegovini još uvijek nisu dostupni i time produžetka života i poboljšavanja kvaliteta života pacijenata sa PH.
- Saradnja sa univerzitetima, klinikama, ministarstvima zdravlja, stručnim udruženjima i drugim organizacijama u zemji i inostranstvu koje se bave problemima rijetkih bolesti, a posebno plućnom hipertenzijom.
- Podizanje svijesti građana o transplantaciji organa (jedinom krajnjem medicinskom rješenju za plućnu hipertenziju).
- Zastupanje interesa članova Udruženja pred kantonalnim, entitetskim i državnim organima i institucijama;
- Uspostavljanje i razvoj lokalne, međugrdske i međunarodne saradnje i razmene znanja, iskustava i dobre prakse sa drugim udruženjima i angažovanim pojedincima;
- Ostvarivanje svih ostalih ciljeva koji mogu da doprinesu razvoju ili promociji pitanja od značaja za Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini.
Radi ostvarivanja naših ciljeva Udruženje preuzima sljedeće oblike aktivnosti:
- Preduzimanje svih adekvatnih mjera i aktivnosti za ostvarivanje društveno odgovornih ciljeva i ciljeva Udruženja, kroz aktivan rad vodstva Udruženja i članova Udruženja.
- Udruženje preuzima sve druge vidove aktivnosti koji su u skladu sa ciljevima i principima rada Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini.