O asocijaciji

Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini osnovano je 2014. godine. Sjedište Udruženja je u Zavidovićima, a okuplja oboljele iz Federacije Bosne i Hercegovine i Repulike Srpske.
Osnovni cilj Udruženja je podizanje svijesti o plućnoj hipertenziji, ali i pomoć oboljelima u borbi za liječnički tretman i terapiju koja bi nam omogućila kvalitetniji i duži život. Cilj je, dakle, civiliziran položaj kakav imaju oboljeli u Evropi i svijetu.

Osnovni podaci o članstvu:

  • 79 članova – od tog broja 41 je oboljeli (ostalo su članovi porodice, prijatelji, doktori).
  • Od 41 oboljela – 16 je umrlih ( još uvijek ih vodimo u evidenciji jer nam je i taj broj, nažalost, kao podatak veoma važan – trenutno pokazuje poražavajući položaj oboljelih u BiH).
  • Članovi Udruženja su i doktori: prof. dr. Fahir Baraković, dr. Sabrija Nurkić, prof. dr. Goran Krdžalić, prof.dr. Šekib Skolović, mr.sci.dr. Lejla Čengić, dok su prim.doc.dr.sci. Enes Osmanović, prof.dr. Belma Pojskić, doc.dr.med.sc. Mugdim Bajrić, prof.dr. Vildana Arnautović-Torlak, dr.med. Ernard Mujanović, upoznati sa našim radom i podržavaju nas.

Želimo istaći da nas najviše pogađa činjenica da u jednoj državi, Bosni i Hercegovini, pacijenti imaju različit pristup bolesti i načinu liječenja.

Pacijenti u FBiH su u mnogo težem položaju od pacijenata u RS jer u FBiH samo u Kantonu Sarajev, Tuzlanskom kantonu i Srednjobosanskom kantonu pacijenti imaju 100% pokrivenost lijekom sildenafil (Revatio) i 50% refundacije u Zeničko-dobojskom i Hercegovačko-neretvanskom kantonu od pune cijene lijeka sildenafil (Revatio) dok u svim ostalim kantonima lijek nije dostupan ni u kakvom procentu, te pacijenti plaćaju punu cijenu. Važno je istaći i da se lijek Revatio jedino u Sarajevskom kantonu dobija na recept, dok u Tuzlanskom, Hercegovačko-neretvanskom i Zeničko-dobojskom kantonu, pacijenti kupuju lijek, pa onda refundiraju, u cjelosti, odnosno polovično, opet u zavisnosti u kojem kantonu žive. Od ostalih lijekova za PAH sa svjetske liste, u RS je dostupan i Bosentan. Drugi lijekovi se ne koriste.

Osim diskriminacije na osnovu mjesta življenja, naš položaj je otežan činjenicom da smo nevidljivi invalidi. Moramo biti prepoznati od strane struke i institucija kao rizična grupa pacijenata, te kao takvi da imamo poseban status u medicinskim ustanovama ( status priotiteta – svaka infekcija nas može koštati života).