Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svakog posljednjeg dana mjeseca februara. Tim povodom Savez za rijetke bolesti FBiH organizovao je susret svih relevantnih sudionika koji vrlo dobro znaju u kakvom položaju se nalazi ova najosjetljivija skupina oboljelih u Bosni i Hercegovini. Tokom obilježavanja Dana rijetkih 2026. u FBiH, prisutni su imali priliku slušati, ali i govoriti o rijetkim bolestima i položaju pacijenata koji najveću podršku imaju od porodica, ali i od svojih doktora. Na skupu su između ostalih govorili i prof. dr. Mensuda Hasanhodžić, načelnica Centra za rijetke bolesti, koja je istakla da je u FBiH evidentirano 350 različitih rijetkih dijagnoza, ističući pri tome da je potrebno mnogo više edukacija, bolja finansijska sredstva i savremeniji laboratoriji kako bi se oboljelima mogla pružiti adekvatna medicinska pomoć. Za oboljele od plućne hipertenzije je takođe bilo interesantno izlaganje prof.dr. Edina Begića, kardiologa koji je istakao nužnost obezbjeđenja specifičnih terapija za kardiološke pacijente oboljele od rijetkih bolesti. Na ovom skupu predstavnik našeg Udruženja je bio Samir Hodžić, predsjednik Skupštine, koji je imao priliku razgovarati sa doktorima i predstavnicima farmaceutskih kuća. Pored njega skupu je prisustvovalo i nekoliko PH pacijenata, Nijaz, Amina i Alma. Nakon ovog dijela obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, održana je i nova osnivačka skuština Saveza za rijetke bolesti FBiH na kojoj je za predsjednika Saveza izabrana Amina Helja, PH pacijentica iz Sarajeva.