Posljednji dan mjeseca februara se na međunarodnom nivou obilježava kao Dan rijetkih bolesti.  Rijetke bolesti pogađaju otprilike 5% svjetske populacije, a više od 300 miliona ljudi u svijetu suočava se s izazovima dijagnoze jedne od 7000 priznatih rijetkih bolesti. Među njima je plućna hipertenzija (PH), s tri od pet skupina koje su klasificirane kao rijetke: plućna arterijska hipertenzija (PAH) – 15 do 50 slučajeva na milion, PH povezan s opstrukcijom plućne arterije i PH s nejasnim i/ili multifaktorskim mehanizmima.

Jedna od oboljelih od najrjeđe i najizazovnije plućne hipertenzije, IPAH, u Bosni i Hercegovini je i Vera Hodžić iz Zavidovića koja je osnivač i predsjednik Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini.

 

• Lijeka za našu bolest nema, postoje samo lijekovi koji bolest drže pod kontrolom, da ne ode u progresiju. Najžalosnije je da ti lijekovi nisu dostupni svim PH pacijentima u našoj zemlji. Zbog te činjenice sam osnovala i Udruženje „Dah“ kako bismo se svi zajedno borili da lijek bude dostupan svim oboljelim u Bosni i Hercegovini, – kaže Vera Hodžić i dodaje – Poražavajuće da živimo u istoj državi, bolujemo od iste bolesti, trebamo iste ili slične terapije i da ih jedni pacijenti imaju na teret entiteta ili kantona, a drugi nemaju, što isključivo zavisi od mjesta življenja. Ovako stanje doživljavamo kao ugrožavanje osnovnog ljudskog prava, prava na život, ali i kao svojevrsnu diskriminaciju.

 

Plućna hipertenzija je rijetka, teška i neizlječiva bolest koja otežava protok krvi u plućima, pri čemu se povećava pritisak na desnu srčanu komoru, a osim otežanog disanja, konstantnog umora, niske saturacije, aritmija, može dovesti do prekida rada srca i smrti. Bolest je neizlječiva, ali sa odgovarajućom terapijom bolesniku se može produžiti i olakšati život. Simptomi plućne hipertenzije često ne ukazuju na tu opaku bolest, već vode ka nekoj drugoj dijagnozi, što usporava i otežava liječenje.

 

POTREBNO JE IZJEDNAČITI POLOŽAJ OBOLJELIH

 

Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini se već deset godina bori za bolji položaj oboljelih od ove teške i neizlječive bolesti, ali ono podiže i svijest o bolesti jer, kako ističe naša sagovornica, o bolesti se vrlo malo zna, a oboljeli se susreću i sa pojedinim doktorima koji nisu upućeni u protokole liječenja ove rijetke bolesti.

Pacijenti se trude da žive što je moguće normalnije. Aktivni su koliko mogu i kad mogu, ali bez redovne terapije to je veoma teško. Ipak, svi su i dalje veliki borci, što nam potvrđuje i Vera Hodžić, koja je optimistična, puna života i uvijek spremna da pomogne drugima. Svojim djelovanjem se trudi da se oboljeli od ove rijetke bolesti registruju i da im svima budu pokriveni troškovi liječenja,  koji su, kao po pravilu kada su u pitanju rijetke bolesti, veoma skupi i nijedan pojedinac si ih ne može sam dugoročno priuštiti.

• Insistiramo da se bar najjeftiniji lijekovi za plućnu hipertenziju stave na osnovne, A liste zavoda zdravstvenog osiguranja entiteta, što bi bilo obavezujuće za cijelu Bosnu i Hercegovinu. Lijekovi moraju biti dostupni svima, na taj način bismo bar malo izjednačili položaj oboljelih. Od ovoga nećemo odustati jer drugu opciju nemamo. Naši životi zavise od odluka političara koji sjede na strateškim mjestima i kreiraju zdravstvenu politiku, liste lijekova i sl. i ne znajući kako bez terapija žive oboljeli od rijetkih bolesti, a konkretno i od plućne hipertenzije – ističe Vera Hodžić.

BOLEST NE BIRA

Na Dan rijetkih bolesti oboljeli takođe ističu i hitnu potrebu za većom sviješću, ranom dijagnozom i pravednim pristupom specijaliziranoj medicinskoj pomoći. PAH je jedna od oko 7000 rijetkih bolesti, a kao i mnoge druge, često se pogrešno dijagnosticira ili se dijagnosticira kasno, što odgađa liječenje koje spašava život. Jačanje politika za pacijente s rijetkim bolestima može promijeniti živote, osiguravajući da i oni koji žive s plućnom hipertenzijom dobiju medicinsku podršku koju zaslužuju.

• Oko 35.000 ljudi u Evropi živi s plućnom arterijskom hipertenzijom (PAH). Kao rijetka kardiopulmonalna bolest, PAH zahtijeva liječenje u stručnim centrima kako bi se osigurala optimalna njega. Posljednjih godina, nove terapije ne samo da su poboljšale kvalitetu života pacijenata i ublažile simptome, već su također pridonijele smanjenju smrtnosti. Sve su to lijepe vijesti za neke druge PH pacijente. Za nas u Bosni i Hercegovini to su puste želje. Bez adekvatnog liječenja i terapije, mi smo samo još jedna od obespravljenih i marginaliziranih grupa pacijenata u ovoj državi koja je osuđena da se sama snalazi i bori za svoje živote, iako ponekad nismo u stanju ni disati, – kaže na kraju Vera Hodžić, osnivač i predsjednik Udruženja „Dah“.

Činjenica je da je položaj oboljelih od plućne hipertenzije, kao i položaj ostalih oboljelih od rijetki bolesti, u našoj zemlji veoma težak i da se situacija mora mijenjati. Ovo društvo treba da probudi empatiju kod svih koji na to mogu uticati jer bolesti ne biraju ni pol, ni godine, a kamoli mjesto gdje živimo ili čime se bavimo. Rijetki trebaju podršku na svim nivoima i u svim sferama života!