Međunarodni dan rijetkih bolesti se godinama simbolično obilježava posljednjeg dana u mjesecu februaru i tada udruženja i savezi koji okupljaju oboljele od ovih bolesti iz cijelog svijeta realizuju bezbroj aktivnosti kako bi skrenuli pažnju javnosti na oboljele i njihove probleme. Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije “Dah” u Bosni i Hercegovini obilježilo je Međunarodni dan rijetkih bolesti 2023. dvjema aktivnostima – radnom i kreativnom. Naime, u Sarajevu smo prisustvovali javnoj konsultaciji o sadržaju Nacrta Programa za rijetke bolesti u FBiH 2023. -2025., koju je organizovao Institut za populaciju i razvoj u saradnji sa Federalnim ministarstvom zdravstva. Deseta, ujedno i posljednja, javna konsultacija je održana u hotelu Holiday uz prisustvo predstavnika nadležnih institucija i dijela udruženja koja okupljaju rijetke u našoj zemlji. I mi smo našim prijedlozima dali svoj doprinos u zaključivanju javnih konsultacija. Svi dosadašnji prijedlozi vezani za rijetke bolesti biće objedinjeni u zajedničkom dokumentu koji će biti upućen prema Vladi FBiH. Inače, ova aktivnost je realizovana u okviru projekta “Doprinos organizacija civilnog društva poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti” kojeg finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj osim u Federaciji BiH, istovremeno i u Republici Srpskoj i u Brčko Distriktu. Želimo naglasiti da sa Institutom za populaciju i razvoj imamo izvrsnu saradnju i već devet godina zajedno obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti. Osim radnih aktivnosti, bili smo i kreativni, te smo fotografijama snimljenim samo za ovaj dan, pokušali skrenuti pažnju naših pratilaca na društvenim mrežama, te smo prema dosadašnjim reakcijama prezadovoljni zainteresovanošću i njihovom daljem dijeljenju. Za kraj, ne možemo, a da ne spomenemo i online aktivnosti koje ovih dana realizujemo u saradnji sa evropskom krovnom organizacijom koja okuplja oboljele od plućne hipertenzije – PHA Europe, na našim profilima društvenih mreža i web portalu. Naš interes je da se postigne jedinstvena i sveobuhvatna zdravstvena zaštita na nivou cijele države za sve oboljele od rijetkih bolesti, što znači i za oboljele od plućne hipertenzije, te da svaki pacijent ima adekvatnu i kontinuiranu terapiju koja je po pravilu izuzetno skupa kada su u pitanju ove bolesti.