Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije
"Dah" – u Bosni i Hercegovini

Od samog osnivanja našeg Udruženja 2014. godine većina aktivnosti je usmjerena na ostvarivanje dva osnovna cilja: lijek za sve PH pacijente i podizanje svijesti o plućnoj hipertenziji.

MI TREBAMO LIJEK

Obzirom na uvjete pod kojima egzistiramo, ali i specifično geopolitičko okruženje, naš rad na ostvarenju cilja – lijek za sve PH pacijente u Bosni i Hercegovini je veoma otežan. Ono što neka udruženja imaju kao problem u jednoj državi, mi imamo na različitim nivoima, četrnaest puta: državni nivo, dva entitetska nivoa, jedan distrikt i deset kantona. Djeluje kao nemoguća misija, ali za nas nije jer smo isuviše motivisani. U toj borbi za lijek ulog su naši životi. Zbog različitih položaja oboljelih od plućne hipertenzije koji zavise od mjesta u kojem žive, PH pacijenti u Bosni i Hercegovini imaju ili nemaju osnovne lijekove za našu rijetku, tešku i neizlječivu bolest. U tom segmentu djelovanja ne možemo vjerovati da su ljudi koji odlučuju o tome da li će neki skupi lijek biti dostupan pacijentima u nekim dijelovima države, bez imalo empatije i razumijevanja. Svaki novi izbori u našoj državi daju nam novu nadu da ćemo se sa novom strukturom vlasti uspjeti izboriti za naše osnovno pravo, pravo na život, pravo na lijek. U kontekstu ovoga, potrebno je istaći da smo do sada poslali bezbroj dopisa, inicijativa, da smo imali susrete sa onima koji odlučuju, da smo dobili mnoštvo obećanja, ali da je konkretnih reakcija bilo veoma malo. Ipak, i na njih smo ponosni. Zahvaljujući njima pacijenti su u nekoliko kantona obezbijeđeni lijekom ili im se refundira polovina novca kojim plaćaju lijekove. Ovakvi koraci naprijed su samo dokaz da možemo i da se može, kad se ima volje i želje da se pomogne ovako maloj grupi oboljelih kao što je naša. Upravo i zbog toga, mi nećemo odustati, borićemo se do zadnjeg daha za ono što nam može produžiti i poboljšati kvalitet života. Ovakvu situaciju ne smatramo svojim neuspjehom jer smo svjesni činjenice da je svaki stanovnik u Bosni i Hercegovini u potpunosti razumije. Ovakvu situaciju smatramo neuspjehom onih koji vide, čuju, a ništa ne poduzimaju da se ona promijeni. Ovakva situacija je neuspjeh onih kojima čovjek nije u fokusu interesovanja.

ZAJEDNO PODIŽEMO SVIJEST O PLUĆNOJ HIPERTENZIJI

Za razliku od aktivnosti u kojima se borimo za lijek, koje su spore i samo djelimično učinkovite, u sferi naših aktivnosti usmjerenih na podizanje svijesti o našoj bolesti u Bosni i Hercegovini do sada smo učinili ogroman napredak u odnosu na stanje kakvo je bilo prije osnivanje našeg Udruženja. Zahvaljujući našim volonterima i dobrim ljudima u svim sferama djelovanja organizovali smo različite aktivnosti kojima smo uspjeli podići nivo svijesti o bolesti na veoma visok nivo. Ovdje moramo spomenuti da su osim maksimalne angažovanosti prvih ljudi Udruženja, koja je vidljiva na svakom koraku, veliki doprinos u podizanju svijesti dali: sportisti, sportski radnici i klubovi, škole, te njihova rukovodstva, nastavna osoblja i učenici, razna udruženja koja se takođe bore za bolji položaj oboljelih od raznih bolesti u našoj zemlji, ali i ona koja nam daju podršku u svakom smislu, doktori koji najbolje razumiju naš problem, naše stanje i situaciju u kojoj se liječimo, specifične organizacije, te nezaobilazni mediji koji nas prate u gotovo svim aktivnostima, kao i pratioci našeg portala i profila na aktuelnim društvenim mrežama

U našim redovima su poznata imena ljudi koji su svojim djelovanjem ostvarili vrhunske rezultate u onome šta rade, imena nećemo spominjati da ne bismo nekoga nenamjerno preskočili. Uglavnom, angažmanom nekoliko vrhunskih bh sportista, profesionalaca i rekreativaca, uspjeli smo zainteresovati medije i širu javnost za informacije o plućnoj hipertenziji, našim aktivnostima, planovima, kao i za direktne kontakte u cilju učestvovanja u svemu što radimo, davanja donacija i pružanja bilo kakve pomoći najaktivnijim članovima Udruženja koji rade na organizaciji i realizaciji naših aktivnosti.

SARADNJA SA EVROPOM

Osim borbe za lijek i podizanja svijesti o bolesti ne možemo da ne spomenemo našu kontinuiranu saradnju sa mnogim udruženjima, asocijacijama i organizacijama koja okupljaju oboljele od plućne hipertenzije, ali i ostalih rijetkih, kao i plućnih i kardiovaskularnih bolesti i to kako na evropskom, tako i na svjetskom nivou (PHA Europe i sva udruženja iz 36 zemalja našeg kontinenta, PHA USA, ELF, EPF, ERS, EPAP, EURORDIS, ERN). Te aktivnosti su u posebnom fokusu našeg interesovanja jer osim edukacije i saznanja o novim trendovima u liječenju, imao mogućnost da progovorimo o položaju oboljelih od plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini i na taj način skrenemo pažnju mnogo širem auditorijumu od bosanskoercegovačkog koji bi mogao reagovati i ukazati na malobrojnu grupu ljudi u Bosni i Hercegovini kojoj su uskraćena osnovna ljudska prava.

Naš partner kojeg želimo posebno izdvojiti je PHA Europe, asocijacija oboljelih od plućne hipertenzije iz čitave Evrope, krovna organizacija koja okuplja udruženja oboljelih od PH iz 36 zemalja Evrope. Asocijacija koja pomaže naš rad. Zahvaljujući PHA Europe, osnovano je naše udruženje, organizovali smo i prvo okupljanje oboljelih iz Bosne i Hercegovina, te realizovali mnogo aktivnosti povodom obilježavanja Svjetskog dana plućne hipertenzije – WPHD.  PHA Europe je omogućila i pokretanje našeg portala, te proširila glas o teškom položaju PH pacijenata u BiH, a zajedno smo realizovali i nekoliko publikacija čiji je cilj podizanje svijesti o bolesti.

NAŠA NADA SU NAŠI DOKTORI

Za kraj moramo spomenuti i saradnju sa doktorima, bolnicama, klinikama u kojima se liječe PH pacijenti u našoj zemlji. Oni su najbolji svjedoci teške sudbine PH pacijenata u našoj zemlji, posebno onih kojima je lijek uskraćen.

Zahvaljujući izvrsnoj saradnji sa najboljim kardiolozima u Bosni i Hercegovini koji su između ostalog posvećeni i PH pacijentima učestvovali smo u radu 8. Kongresa Asocijacije kardiologa i angiologa i 1. Internacionalnog simpozija o plućnoj arterijskoj hipertenziji, oboje u BiH, ali i 3. Baltičkoj konferenciji o plućnoj hipertenziji (Estonija – North Estonia Medical Centre and Estonian Society of Cardiology).

Doktori jedini u našoj državi razumiju kakvu borbu za život vodimo i predstavljaju našu najveću nadu za opstanak i civilizacijski položaj.