Vijesti

Budite u toku sa svim informacijama i aktivnostima u vezi sa radom našeg Udruženja.

I na Malti za PH

I na Malti za PH

Još jedan maraton istrčao je naš neumorni Enes Ibrahimagić. To je već drugi maraton u ovoj godini, iako je tek mjesec mart i prava sezona još uvijek nije počela. Ovaj put u pitanju je bio uzbudljivi La Valette maraton na Malti koji je održan 23.03.2025. godine. Ovaj maraton nudi potpuni izazov od 42 kilometra i […]
Nastavak saradnje

Nastavak saradnje

U Sarajevu je 05.03.2025. upriličen susret predstavnika farmaceutskih kompanija MSD, Glossary i našeg Udruženja. Ovom događaju su prisustvovali Arnela Stomornjak i Adis Čalkić predstavnici Glossary-a, Ranko Bjelanović, public affairs manager MSD, ali i Sabina Hodžić i Haris Badžić, aktivisti Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije “Dah” – u Bosni i Hercegovini. Ovo je bila prilika […]
Lijekovi moraju biti dostupni svima

Lijekovi moraju biti dostupni svima

Posljednji dan mjeseca februara se na međunarodnom nivou obilježava kao Dan rijetkih bolesti.  Rijetke bolesti pogađaju otprilike 5% svjetske populacije, a više od 300 miliona ljudi u svijetu suočava se s izazovima dijagnoze jedne od 7000 priznatih rijetkih bolesti. Među njima je plućna hipertenzija (PH), s tri od pet skupina koje su klasificirane kao rijetke: […]
NOVA GODINA – NOVI MARATON

NOVA GODINA – NOVI MARATON

Nova godina, novi maraton – tako ćemo započeti naše ovogodišnje foto izvještaje o aktivnostima usmjerenim na podizanje svijesti o našoj bolesti. Naš Enes Ibrahimagić, trkač iz Bihaća, polumaratonac i maratonac, ruši sve granice izdržljivosti. Imamo sreću da je ovaj mladi i zdrav čovjek vrlo aktivan, vrlo uporan, vrlo izdržljiv, stao u naše redove kako bi […]
Svjetski dan plućne hipertenzije

Svjetski dan plućne hipertenzije

Svjetski dan plućne hipertenzije obilježava se 05. maja, tim povodom Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini svake godine realizuje niz događaja s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj, teškoj i neizlječivoj bolesti krvnih sudova pluća od koje strada i srce. Jedan od tih aktivnosti je svakako i obezbjeđenje medijske […]
Podrška i na supermaratonu Zagreb- Čazma

Podrška i na supermaratonu Zagreb- Čazma

Emina Čehajić Gradinović i Enes Ibrahimagić su u nedjelju 24.03.2024. učestvovali na 47. najdužoj cestovnoj atletskoj međunarodnoj utrci u Hrvatskoj, supermaratonu Zagreb – Čazma, “Od Kaptola do Kaptola”. Uz mnogo popratnih događanja i sudjelovanje velikog broja trkača, pojedinaca, udruga i organizacija, naši PH BiH trkači su ponovo zabilježili zapažene rezultate. Uprkos činjenici da je ovaj […]
Početak saradnje

Početak saradnje

U Sarajevu je 02.04.2024. održan prvi informativni sastanak predstavnika farmaceutske kompanije MSD i našeg Udruženja. Sastanku su prisustvovali Azra Šerak Herceglić, product specialist Glosarij, Ranko Bjelanović, public affairs manager MSD i Sabina Hodžić, aktivistkinja Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije “Dah” – u Bosni i Hercegovini. Ovo je bila prilika da naša predstavnica Sabina Hodžić […]
Prvi sastanak mreže pacijenata u 2024. godini

Prvi sastanak mreže pacijenata u 2024. godini

Projekat ”Jačanje integriteta u procesu kreiranja listi lijekova u Bosni i Hercegovini” fokusiran je na pružanje podrške pacijentima u želji da se aktivno uključe u proces kreiranja listi lijekova, pružajući podršku institucijama iz oblasti zdravstva da dostignu visoke standarde integriteta za provođenje kredibilnog, transparentnog i inkluzivnog procesa kreiranja listi lijekova. Ovaj projekat u BiH implementira […]
Za naše trkače nema zime

Za naše trkače nema zime

Izvrsnim rezultatima naši PH trkači iz Bihaća su obilježili i PH početak 2024. godine. Naime, oni su svojim učešćem na šestom “Unusual Marathon Sarajevo”, koji je i ove godine istrčan pod sloganom “Trčimo za čist zrak – My Mission No Emission”, potvrdili da su ljudi velikog srca i izuzetni sportaši. Od ukupno 214 trkača koji […]
U Savezu rijetkih

U Savezu rijetkih

I posljedni mjesec tekuće godine nam je izuzetno radan i simbolizira cijelu našu 2023. godinu koja, kao i sve prethodne, prolazi u mnoštvu aktivnosti. Vrijeme je kada se završavaju već započeti poslovi, ali i prave planovi za iduću godinu. Jedna od naših planiranih aktivnosti za naredni period je i aktivniji rad u Savezu za rijetke […]
Konferencija o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini

Konferencija o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini

U Sarajevu je 04. i 05. 12. 2023. održana završna Konferencija o rijetkim bolestima u okviru projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti” kojeg finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske. U okviru dvodnevne konferencije predstavljeni su projektni […]
Još jedan maraton bez daha za PH

Još jedan maraton bez daha za PH

U Ljubljani je 20.10.2023. održan Volkswagen ljubljanski maraton na kojem je učestvovalo 13.550 trkača, profesionalaca i rekreativaca iz 68 zemalja svijeta. Među 274 trkača iz Bosne i Hercegovine, učesnici su bili i naši Bišćani, Enes Ibrahimagic, Emina Ćehajić Gradinović i Amar Ćehajić, na čemu smo im neizmjerno zahvalni. Kako su nam rekli, iz Ljubljane nose […]
Naši PH trkači su neumorni

Naši PH trkači su neumorni

Naši PH trkači iz Bihaća su neumorni. Oni su i mjesec oktobar započeli ostajući bez daha za plućnu hipertenziju. Prva dva vikenda ovog mjeseca su trčali polumaratone u Sloveniji i Hrvatskoj. Na prvom polumaratonu koji je održan 01.10.2023. godine u Novom Mestu, učestvovali su Dženana Mušić i Enes Ibrahimagić. Dženana je trčala na 5 km […]
Zajedno do cilja sa CCI

Zajedno do cilja sa CCI

U organizaciji Centara civilnih inicijativa, u Sarajevu je 06.10.2023. godine u hotelu Hills održan sastanak kojem je ispred Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije “Dah” u Bosni i Hercegovini prisustvovao Samir Hodžić. Sastanak je organizovan kako bi se uduženja koja se bore za bolji položaj teško oboljelih i obespravljenih pacijenata u Federaciji BiH, upoznala sa […]
Nebo iznad krajolika i PH ekipa

Nebo iznad krajolika i PH ekipa

Planinari rekreativci iz Žepča i Zavidovića su prvi dan mjeseca oktobra 2023. proveli na planini Bjelašnici, jednoj od bosanskohercegovačkih ljepotica. Uspon na jedan od njenih vrhova, Obalj na 1.896 mnv, uprkos lijepom vremenu obilježio je i jači vjetar, no to nije obeshrabrilo naše planinare. Stigli su do željenog cilja u rekordnom vremenu, te nam poslali […]
Ponovo o “Pravu na lijek”

Ponovo o “Pravu na lijek”

Kraj mjeseca septembra obilježilo je održavanje petog sastanka mreže udruženja pacijenata „Pravo na lijek“, čiji smo član, a koja za cilj ima kreiranje jedinstvenih listi lijekova u Bosni i Hercegovini, odnosno po entitetima i u Distriktu, pošto se aktivnosti vode paralelno i u Republici Srpskoj i u Federaciji Bosne i Hercegovine i u Distriktu Brcko. […]