Konferencija o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini
U Sarajevu je 04. i 05. 12. 2023. održana završna Konferencija o rijetkim bolestima u okviru projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti” kojeg finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske. U okviru dvodnevne konferencije predstavljeni su projektni rezultati, te se govorilo o položaju osoba oboljelih od rijetkih bolesti u oba entiteta, kao i o značaju i ulozi novog Centara za rijetke bolesti, ali i farmakoekonomskim aspektima finansiranja lijekova za rijetke bolesti u Bosni i Hercegovini. Ovo je bila prilika da na Konferenciji o rijetkim bolestima budu predstavljeni i projektni rezultati, te da se uopšteno govori o činjenicama koje ukazuju na težak položaj osoba oboljelih od rijetkih bolesti u našoj zemlji. Predstavnici našeg Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije “Dah” – u Bosni i Hercegovini, koje je od samog početka učesnik u ovom projektu, su bili prisutni na ovoj Konferenciji na kojoj su, osim predstavnika Instituta za populaciju i razvoj, bili prisutni i predstavnici Evropske unije, kao i predstavnici Ministarstva zdravstva FBiH.