U Savezu rijetkih

U Savezu rijetkih

I posljedni mjesec tekuće godine nam je izuzetno radan i simbolizira cijelu našu 2023. godinu koja, kao i sve prethodne, prolazi u mnoštvu aktivnosti. Vrijeme je kada se završavaju već započeti poslovi, ali i prave planovi za iduću godinu. Jedna od naših planiranih aktivnosti za naredni period je i aktivniji rad u Savezu za rijetke bolesti Bosne i Hercegovine i Savezu za rijetke bolesti Federacije Bosne i Hercegovine. Jedna od tih aktivnosti je bilo prisustvo Skupštini Saveza za rijetke bolesti, koja održana 05. i 06.12.2023. godine u Sarajevu, a prisutni su bili predstavnici udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti čije sjedište je na teriotoriji Federacije BiH. Pored Skupštine, održano je i nekoliko radnih sastanaka koji su bili svojevrsni nastavak tek završne Konferencije o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini, a za cilj su imali analizu mogućih aktivnosti na našem putu ujedinjena sa svim rijetkima na nivou entiteta u kojem nam je sjedište. Skupštini i sastancima je predsjedavao Hasmir Delić, prisustvovali su mu predstavnici osam udruženja koja okupljaju rijetke, a koja egzistiraju u Fedreaciji BiH, među kojima je i naše Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“u Bosni i Hercegovini.