Svjetski dan plućne hipertenzije obilježava se 05. maja, tim povodom Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini svake godine realizuje niz događaja s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj, teškoj i neizlječivoj bolesti krvnih sudova pluća od koje strada i srce. Jedan od tih aktivnosti je svakako i obezbjeđenje medijske podrške i pažnje.

5. maj – Svjetski dan plućne hipertenzije

LIJEKOVI ZA PH TREBAJU BITI DOSTUPNI SVIMA

Vera Hodžić već deset godina ima dijagnozu idiopatska plućna arterijska hipertenzija. Za mnoge nepoznato oboljenje, čiji simptomi nisu vidljivi osim kada je oboljeli izložen bilo kakvom i najmanjem naporu. Ona boluje od primarne plućne hipertenzije, ali ona je istovremeno i osnivač i predsjednik ovog Udruženja, te je kroz razgovor pokušala bar malo približiti ovu bolesti široj javnosti i ukazati na probleme sa kojima se susreću oboljeli od plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini.

BOLEST JE RIJETKA, TEŠKA I NEIZLJEČIVA

Više laički nam je objasnila da je plućna hipertenzija rijetko, teško i neizlječivo oboljenje krvnih sudova pluća od kojeg strada i srce. Može biti primarna (idiopatska) i sekundarna. Kod primarne plućne hipertenzije uzrok je uglavnom nepoznat, dok je kod sekundarne plućne hipertenzije uzrok poznat, te je bolest „lakše“ držati pod kontrolom, ali bez obzira na to, medicinski protokoli dijagnosticiranja i liječenja, kao i terapija, su isti.

• Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini je od osnivanja 2014. godine do danas okupilo 90 osoba koje su na neki način povezane sa plućnom hipertenzijom. Od tog broja bilo je 66 oboljelih od kojih je, nažalost, 17 umrlih zbog progresije bolesti, te neadekvatnog liječenja ili nedostaka terapija, što su naši osnovni problemi. Danas Udruženje okuplja 72 člana od kojih je 49 oboljelih iz cijele Bosne i Hercegovine, dok su ostali članovi porodica oboljelih, naši doktori, prijatelji i svi oni koji su prepoznali težinu situacije u kojoj žive oboljeli od ove boleste, te nam žele pomoći na bilo koji način, ističe Vera Hodžić.

Saznajemo da tačan broj oboljelih od plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini niko ne zna jer u našoj državi ne postoji Registar oboljelih od ove rijetke bolesti, što je još jedan od problema sa kojim se susreću. Možemo koristiti samo statističke pokazatelje prema kojima od primarne plućne hipertenzije oboljeva do 5 pacijenata na milion stanovnika, a od sekundarne plućne hipertenzije oboljeva do 50 pacijenata na milion stanovnika, što bi statistički značilo da u Bosni i Hercegovini sa 3,8 miliona stanovnika živi od 20 do 200 pacijenata oboljelih od plućne hipertenzije.

BEZ LIJEKA IM JE UGROŽENO OSNOVNO LJUDSKO PRAVO

Najveći problem PH pacijenata u BiH je taj što uprkos činjenici da žive u istoj državi i imaju istu dijagnozu, nemaju svi pravo na lijek na teret države (entiteta, Distrikta ili kantona). Zaista nevjerovatna činjenica za državu na pragu Evrope, u XXI vijeku! Smatraju da im je zbog toga ugroženo osnovno ljudsko pravo – pravo na život, zbog čega neprestano apeluju da se lijekovi koji se koriste u tretiranju njihove bolesti pod hitno stave na sve esencijalne liste u državi.

• Prvi i najvažniji cilj našeg Udruženja je – LIJEK ZA SVE PH PACIJENTE u našoj zemlji, jer je nezamislivo da živimo u istoj državi, bolujemo od iste bolesti, ali da jedni pacijenti imaju lijek na teret države, a drugi nemaju i to opet u zavisnosti od mjesta stanovanja. Za nas je to diskriminirajuće i u konačnici nam ugrožava pravo na život! Našim aktivnostima usmjereni smo na to da svaki PH pacijent u BiH ima bar jedan lijek koji pomaže da bolest ne ide u progresiju, ali i da taj lijek bude na teret države, odnosno entiteta i kantona. Konkretno, u Federaciji BiH, lijek treba staviti na A listu čime će odmah biti obavezan za stavljanje na liste svih kantona. Redovnim korištenjem bar jednog od lijekova, znatno se poboljšava kvalitet i dužina života PH pacijenata, – ističe Vera Hodžić i dodaje – Pacijentima kojima taj lijek život znači je svejedno da li je to lijek stare ili novije generacije, skuplji ili jeftiniji, poznatiji ili ne, nama je bitno da je djelotvoran i dostupan svakom od nas. U fokusu nam je lijek „Revatio“ kojeg koristi veliki broj PH pacijenata u cijelom svijetu. Lijek starije generacije i trenutno najjeftiniji u paleti od 15 lijekova koji se koriste u svijetu kada je u pitanju plućna hipertenzija.

Naša sagovornica smatra da iz dosadašnjeg iskustva rada u Udruženju rješavanje ovog problema zavisi isključivo od dobre volje ljudi koji su na vlasti, onih koji donose odluke i kroje esencijalne liste, međutim, uglavnom nema pozitivnih reakcija jer na spoznaju da se radi o veoma malom broju pacijenata znaju da lijek kao po pravilu mora biti skup zbog čega se svi zahtjevi, inicijative i dogovori završavaju uglavnom obećanjima i stavljanjem problema sa strane, a niko ne računa koliko malo bi to novca u suštini bilo na godišnjem nivou, a pogotovo kada se ti troškovi rasporede po entitetima i Distriktu, a onda i po kantonima.

• Lijek kojeg za sada tražimo je „Revatio“. Lijek prve generacije namijenjen za tretiranje plućne hipertenzije. Njegova cijena je prije deset godina bila oko 1.600,00 KM/mjesečno, dok danas taj lijek košta oko 600,00 KM/mjesečno, što je daleko pristupačnije za državu, ali i dalje nepristupačno za pojedinca. Nestvarno je koliko se ne vodi briga o najtežim pacijentima, o ljudima bez lijekova, o ljudima koji bi mogli biti korisni društvu kada bi se adekavatno liječili. Niko ne razmišlja kako je bilo kome u ovoj zemlji kupiti lijek za kojeg svaki mjesec treba izdvojiti 600,00 KM ili i više ukoliko se radi o drugim lijekovima za tretiranje PH, dok se novac namijenjen za nabavku lijekova i novac fondova troši na bezbroj medikamenata koji se nalaze na esencijalnim listama koje si svaki stanovnik BiH može priuštiti, nabavka skupih lijekova se prepušta pojedincima, njihovim porodicima, prijateljima, koje osim bolesti iscrpljuju i finansije. Treba i živjeti, a ne samo kupovati jedan lijek, – kaže Vera Hodžić i dodaje da niko od PH pacijenata u Evropi ne može da vjeruje da smo u takvoj situaciji kada je u pitanju liječenje PH u BiH. – Naši ljekari su nemoćni ne samo zbog bolesti pred kojom se nalaze nego i zbog takve situacije s lijekovima. U velikom broju slučajeva nama osim tog jednog lijeka treba i kompletna kardiološka terapija, a u svijetu koriste i dvojne i trojne PH terapije kako bi bolest bila pod kontrolom.

NEVIDLJIVI INVALIDI TREBAJU ADEKVATNO LIJEČENJE

Još jedan problem sa kojim se susreću PH pacijenti u našoj zemlji je nepostojanje medicinskog centra u kojem bi se liječili, kontrolisali, dizali lijekove svi oboljeli od plućne hipertenzije. Obzirom na geopolitičko uređenje države svaki entitet/kanton ima svoj centar i svoje ljekare, tako skoro, pa i svaki PH pacijent/ili manja grupa njih, ima različitog ljekara kod kojeg se liječe:

• Nažalost, i to je naš veliki problem, čak i na redovnim kontrolama se susrećemo sa različitim ljekarima, od kojih, moramo priznati, neki zaista ne znaju ništa o našoj bolesti. Mi smo u pojedinim slučajevima i za struku nevidljivi invalidi. Kada bi postojao jedinstven medicinski centar naše liječenje bi u većini slučajeva imalo sasvim drugačiji tok. Važno je istaći da smo našim djelovanjem ipak uspjeli skupiti nekoliko ljekara koji su zainteresovani za našu malu skupinu PH pacijenata i spremni pomoći u svakom trenutku, prije svega to su ljekari sa kojima smo u neposrednom kontaktu i koji su uvijek tu za nas ukoliko nam zatreba njihova vanredna pomoć. Govorim o našim ljekarima u ZDK, u Tuzlanskom kantonu, te u Sarajevskom kantonu. Naravno, ne želim umanjiti značaj ljekara i u ostalim kantonima, kao i u Republici Srpskoj, jer znam da i tu ima pristupačnih i dobrih kardiologa i pulmologa koji se brinu o PH pacijentima, ali ja govorim o onima koji su direktno upoznati, čak i uključeni u neke naše aktivnosti – rekla je Vera Hodžić.

Od naše sagovornice saznajemo da su na području Bosne i Hercegovine, u opticaju dva lijeka – sildenafil (Revatio) i bosentan (Tracleer), mada u BiH žive i pacijenti kojem je propisan i iloprost (Ventavis), ili riociguat (Adempas) ili macitentan (Opsumit), a ti lijekovi im nisu uopće dostupni u našoj zemlji. To je još jedan od problema PH pacijenata u BiH, čak i nakon dijagnostike pacijenti teško dolaze do lijekova, od 15 vrsta lijekova koja se u ovom momentu koriste u svijetu na našem tržištu su dostupna samo dva. Sagovornica ističe i to da je, prema saznanjima u Udruženju, npr. bosentan, lijek sa liste Fonda solidarnosti dostupan samo mladima do 18, a negdje i do 24 godine starosti, što je takođe jedan od problema oboljelih u BiH. Ističe i to da nije svaki lijek kojim se tretira PH, lijek za sve PH pacijente, te da od stanja pacijenta zavisi koji lijek će mu biti propisan, ali o tome brinu ljekari.

• Simptomi bolesti se teško prepoznaju, često su slični mnogim drugim srčanim i plućnim oboljenjima, što je još jedan od problema u liječenju i prevenciji jer je ključno na vrijeme početi liječenje kako bi se spriječio razvoj bolesti i pogoršanja koja dovode do teške invalidnosti i smrtnosti. Ukoliko zakasnimo, ili nemamo lijek, vrlo brzo bolest prelazi u progresiju i nažalost završava tragično, a to svi zajedno moramo i možemo spriječiti, a uz dobru volju i promijeniti – ističe Vera Hodžić i dodaje – Dijagnosticiranje PH u BiH, kao i u svijetu može trajati i do dvije godine. Međutim, usavršavanjem medicinske tehnologije i usavršavanjem ljekara taj proces je već sad znatno ubrzan. Od prvog javljanja doktoru do konačne dijagnoze sada može proći i nekoliko mjeseci, a rano dijagnostikovanje za nas znači život i u tom cilju je bitan medicinski centar sa timom iskusnih kardiologa i pulmologa koji će bolest brzo prepoznati, dijagnostikovati i uz pomoć lijekova, redovno kontrolisati.

 

UZ  LIJEK, IMPERATIV JE I EUROTRANSPLANT

Sjedište Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini je u Federaciji Bosne i Hercegovine, samo zbog te činjenice oni raspolažu sa mnogo više zvaničnih informacija iz ovog bh entiteta u kojem su PH pacijenti u težem položaju jer pojedini nemaju obezbijeđen nijedan lijek. Što se tiče Republike Srpske i Distrikta Brčko informacije Udruženja su vezane uglavnom za ono što saznaju od PH pacijenata iz ovih dijelova BiH. U entitetu Republici Srpskoj PH pacijenti imaju na raspolaganju dva lijeka sildenafil (Revatio) i bosentan (Tracleer), međutim oni u većini slučajeva imaju i mogućnost liječenja u Republici Srbiji. U Distriktu Brčko pacijenti nemaju lijekove za PH, ali imaju mogućnosti liječenja i u entitetu Republici Srpskoj i u Republici Srbiji.

Pored svega navedenog, iz Udruženja ističu još jednu vrlo bitnu činjenicu:

• Plućna hipertenzija se može izliječiti jedino transplantacijom srca ili pluća, ili i srca i pluća, a BiH nije ni član Eurotransplanta. Ne kažem da se transplantacije našim pacijentima ne rade u inostranstvu, rade, ali to je rijetko i teško realizovati, a da smo član Eurotransplanta sve bi bilo mnogo lakše, brže, uspješnije i naše šanse za preživljavanje bi bile daleko veće. Nažalost, kod nas se ni u svakom kliničkom centru u BiH ne može uraditi kompletna dijagnostika jer ona uglavnom podrazumijeva i kateterizaciju srca koju su naši pacijenti obavljali u Sarajevu, Tuzli, Banja Luci, ali i van zemlje, u zavisnosti od mjesta stanovanja. Svi naši PH pacijenti, nažalost, nisu obavili ni šestominuti test hoda, a sumnjam da su svakom od nas rađeni i neki testovi, kao što je npr. Koji upućuje na zatajenje srca i slični, o čemu sigurno nešto više mogu reći naši ljekari, – zaključila je Vera Hodžić, predsjednica Udruženja „Dah“.

Oboljeli od plućne hipertenzije su teški invalidi sa bolesnim srcem i krvnim sudovima pluća, ali veoma često bolest kao takva ostaje neprepoznata i nepriznata, a oni ostaju nevidljivi invalidi ne samo za svoju okolinu nego za cijelo društvo. Jedino što u ovom momentu traže je da svi imaju jednaka prava u tretiranju i liječenju njihove bolesti u Bosni i Hercegovini, a želja im je da liječenje plućne hipertenzije u BiH bude na nivou liječenja svih ostalih PH pacijenata u Evropi i svijetu.