Od osnivanja Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini, jedan od naših osnovnih ciljeva je lijek za sve oboljele od plućne hipertenzije u našoj zemlji. Do ostvarivanja tog cilja proširili smo našu misiju udružujući se sa drugim udruženjima koja okupljaju oboljele od drugih bolesti koji isto kao i mi nemaju dostupan lijek. Tu aktivnost nastavili smo i tokom 2023. godine:

ZAJEDNO DO CILJA

Jedna od nevladinih organizacija koje se bavi zaštitom osnovnih ljudskih prava u Bosni i Hercegovini su Centri civilnih inicijativa. Mi smo ih prepoznali kao mogućeg saradnika koji bi nam mogao pomoći u našoj borbi za bolji položaj PH pacijenata u Bosni i Hercegovini, te smo tokom 2023. godine zajedno učestvovali u nekoliko aktivnosti. Prije svega, održali smo direktne i online sastanke kako bismo izložili probleme sa kojima se susreću oboljeli od plućne hipertenzije u našoj zemlji, a među njima smo posebno istakli da svi PH pacijenti nemaju isto pravo na lijek i da to prije svega zavisi od mjesta gdje živimo. Frapantna činjenica koja nikoga ne ostavlja ravnodušnim, obezbijedila nam je sigurnog saborca u borbi za naša prava. Sa Centrima civilnih inicijativa smo učestvovali u realizaciji orkruglog stola na temu Fonda solidarnosti u Federaciji BiH, koji je imao za cilj ukazati na višegodišnji problem ignorisanja zakonskih obaveza od strane vlasti u pogledu finansiranja Fonda solidarnosti Federacije Bosne i Hercegovine. Bili smo dio ove priče jer smo ocijenili da je to za nas vrlo bitna tema pošto su osobe oboljele od rijetke, teške i neizlječive plućne hipertenzije upućene na sredstva ovog Fonda u smislu obezbjeđenja skupih terapija i eventualnih intervencija van države koje se, između ostalog, odnose i na transplantacije srca, pluća ili i srca i pluća. Tim povodom Centri civilnih inicijativa snimili su i video ispovijest PH pacijentice iz Bosne i Hercegovine, Vere Hodžić koja je govorila o svojoj bolesti, ali i svim problemima sa kojima se susreću oboljeli od plućne hipertenzije u BiH. Video je izazvao veliku pažnju javnosti, te je samo na FB platformi Centara civilnih inicijativa za šest dana zabilježeno preko 31.000 pregleda.

Osim toga, tokom ove godine nastavili smo rad u mreži udruženja pacijenata „Pravo na lijek“ koja za cilj ima mogući uticaj na kreiranje jedinstvenih listi lijekova u Bosni i Hercegovini. U okviru tih aktivnosti prisustvovali smo treningu na temu „Javni nastup u medijima“, kao i sastanku na kojem je još jednom istaknuto da će mreža istrajavati u tome da u kreiranju esencijalnih listi lijekova moraju učestvovati i predstavnici mreže, odnosno udruženja članica mreže „Pravo na lijek“.

Kako bismo se što više ujedinili sa drugim teško oboljelim pacijentima učestvovali smo i u prvim osnivačkim sastancima Saveza za rijetke bolesti u BiH i FBiH, kao i na završnoj Konferenciju o rijetkim bolestima u okviru projekta „Doprinos mreža organizacija civilnog društva poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“.

Naše redovne aktivnosti tokom 2023. godine su bile i obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti, kao i Svjetskog dana plućne hipertenzije, te smo tim aktivnostima izazvali veliku pažnju na društvenim mrežama ističući probleme sa kojima se susrećemo, podižući svijest o plućnoj hipertenziji, te prezentujući našu kreativnost sa isitim ciljem.

 

U 2023. OBILJEŽILI SMO 05. MAJ – WPHD

Obilježavanje WPHD 2023. u Bosni i Hercegovini svake godine ide korak naprijed u smislu aktiviranja svih generacija – od najmlađih do najstarijih. U okviru naših aktivnosti posvećenih ovom datumu bilježimo: biciklistički PH krug po Evropi, učešće u polumaratonima i maratonima pod motom „Bez daha za ph“, studenti i učenici su saznali više o plućnoj hipertenziji, dok je naša najmlađa podrška oživjeli Kaspera – medvjedića plavih usana. Sve vrijeme trajanja naših aktivnosti imali smo veliku pažnju medija.

 

Krenimo redom:

Naš najstariji saradnik je već duži niz godina bosanskohercegovački biciklist rekreativac Ismet Škulj iz  Zavidovića. Ismet nas svake godine ostavi bez daha povodom 05. maja. Ove godine je svojim biciklom izvezao biciklistički krug u dužini 1.410 km. Kada te kilometre dodamo ranije pređenim za oboljele od plućne hipertenzije naš Ismet je ukupno prešao 11.690 km vožnje koju je posvetio oboljelima od plućne hipertenzije. Ismet je sa Zlatkom Silikom krajem aprila i početkom maja 2023. vozio jedanaest dana po Evropi sa obilježjima evropske PH zajednice i na taj način smo još jednom zajedno obilježili WPHD. Uprkos lošim vremenskim uvjetima uspjeli su okončati još jednu proljetnu biciklističku turu čiji cilj je bio podizanje svijesti o našoj bolesti kroz pet država Evrope: Bosna i Hercegovina, Hrvatska, Mađarska, Austrija i Slovenija.

Za razliku od Ismeta koji je vozio bicikl, grupa trkača iz Bihaća je svojim učešćem u majskim polumaratonima i maratonima u Bihaću, Sarajevu i Zagrebu, pretrčala više od ukupno 2000 km ostajući bez daha za plućnu hipertenziju. Enes Ibrahimagić, Sanel Kurtagić, Asmir Islamović, Haris Mašić, Amar Čehajić i djevojke Dženana Musić, Elza Ljubijankić i Emina Čehajić Gradinović, članovi sportskih klubova BURT i SD Ultra, oba iz Bihaća, su naša stalna podrška koja je zajedno s nama neumorna na putu podizanja svijesti o plućnoj hipertenziji u našoj zemlji, ali i šire. Naime, oni su u ta tri grada, odnosno dvije države, Bosni i Hercegovini i Hrvatskoj, trčali bez daha za oboljele od plućne hipertenzije i pri tome ostvarili i izuzetne rezultate.

Osim sportskih aktivnosti organizovali smo i dvije edukacije o plućnoj hipertenziji, među studentima i među učenicima.

U Sarajevu je, u prostorijama HUB Homework-a, održana prezentacija posvećena plućnoj hipertenziji, čiji je autor i predavač bila Sabina Hodžić, dugogodišnji aktivista Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini. Uz prisustvo studenata sarajevskog Univerziteta, koji su imali mnogo pitanja o ovoj teškoj i rijetkoj bolesti, ova prezentacija je ispunila sva naša očekivanja.

Drugu edukaciju smo organizovali u Zavidovićima sa najstarijim učenicima „Prve osnovne škole“. U izuzetnoj atmosferi smo govorili o plućnoj hipertenziji, simptomima, terapijama, važnosti ranog dijagnostikovanja, a pri tome smo organizovali i 6-minutni test hodanja simulirajući PH pacijenta, nakon kojeg smo mjerili saturaciju, otkucaje srca i kapacitet pluća. Kao i uvijek, učenici ove škole su sa njihovim profesorom Amirom Muminovićem pokazali mnogo empatije, mnogo želje i volje da pomognu i aktivno učestvuju u obilježavanju Svjetskog dana plućne hipertenzije.

„Kasper – medvjedić plavih usana“ slikovnica koju smo štampali zahvaljujući bugarskoj autorici Natalia Maeva i PHA Europe je osim edukativno-zabavnog sadržaja poslužila i kao inspiracija za ilustraciju crteža naših najmlađih saradnika u podizanju svijesti povodom Svjetskog dana plućne hipertenzije. Naime, učenici I-2, III-3 i V-1  „Prve osnovne škole“ iz Zavidovića su godinama naši stalni saradnici u obilježavanju ovog dana. I ove godine su nas iznenadili svojim kreativnim radovima želeći na taj način učestvovati i u obilježavanju WPHD 2023. Poslali su nam mnogo svojih crteža uz nezaboravnu poruku “Dragi Kaspere, želimo da ozdraviš!”. Uz veliki zahvalnost ovim učenicima koji rastu podižući svijest o PH i njihovima učiteljicama Fadili Suljičić, Emiri Skejić-Dautbegović i Samiri Isić, nadamo se da smo našu bolest približili i najmlađima, kao i svima onima koji do sada nisu ništa znali o njoj. Priča o medvjediću Kasperu živi u Bosni i Hercegovini i nosi snažnu poruku za sve male i velike PH borce – rano dijagnostikovanje naše bolesti daje nadu u bolje sutra PH pacijenata.

Podizanje svijesti o ovoj neizlječivoj bolesti među svim generacijama, naš je kontinuirani zadatak.

Kao i prethodnih godina tokom obilježavanja WPHD 2023. u Bosni i Hercegovini do nas kontinuirano stižu riječi, fotografije, poruke, novinski članci i drugi medijski sadržaji kao izuzetna podrška javnosti za našu obespravljenu grupu pacijenata. Težinu i bezizlaznu situaciju u kojoj se nalaze oboljeli od plućne hipertenzije u našoj zemlji shvata sve veći broj ljudi zbog čega smo izuzetno ponosni na naš rad i našu podršku. Hvala puno sportistima, profesorima, studentima i učenicima, medijima, hvala udruženjima koja su nas podržala, kao i firmi General Pro-Mark koja nam je ustupila video banner na najprometnijoj gradskoj raskrsnici.

Ove godine prilikom sređivanja utisaka nakon obilježavanja WPHD u Bosni i Hercegovini, moramo istaći i medije. Jednostavno su nas i oni ostavili bez daha. Činjenica je da su uvijek bili uz nas i da čine sve da nam pomognu u našoj borbi za naše živote, ali ove godine su nadmašili sebe i  zaista su odradili ogroman posao povodom WPHD u Bosni i Hercegovini. Prepoznati problem i pisati o njemu je jedna od osnova na kojoj se zasniva novinarstvo. Zbog svega ih moramo posebno pohvaliti i spomenuti: Zdici.info, Fena, Fokus, Klix, Vijesti, Federalna TV, Start BiH, Bljesak.info, Centralna, Radio 0lovo, Zenicablog, Radio Sarajevo, RTV Maglaj i RTV BPK.

SPORTOM PODIŽEMO SVIJEST TOKOM CIJELE GODINE

Međutim, lijek za sve pacijente i obilježavanje WPHD nisu naši jedini zadaci. Kontinuirano smo i tokom 2023. godine zajedno sa medijima i sportistima podizali svijest o našoj bolesti.

Osim niza sportskih događaja koje smo realizovali tokom obilježavanja WPHD 2023., naši rekreativni sportisti su pokazali spremnost da nam pomogu u podizanju svijesti o plućnoj hipertenziji i tokom svojih redovnih godišnjih aktivnosti. Ovaj put želimo da istaknemo članove biciklističkog kluba „Tajan“ iz Zavidovića, planinare iz dva grada: Zavidovića i Žepča, te neumorne trkače iz  SD Ultra Bihać.

Biciklisti su predvođeni Nedimom Maličbegovićem tokom njihovog pohoda na Velež (915 m) disali za oboljele od plućne hipertenzije, dok su planinari Arminka Memišević, Nerma Sinanović, Marko Brkić, Mustafa Memišević i Dino Sinanović to isto uradili, ali na mnogo većim visinama, na planini Bjelašnici, osvojivši vrh Obalj (1.896 mnv) kao znak solidarnosti sa svim oboljelima od plućne hipertenzije.

Naši neumorni trkači iz Bihaća Enes Ibrahimagic, Emina Ćehajić Gradinović, Amar Ćehajić, Amir Muminović, Armin Alagić, Haris Mašić, Asmir Islamović, Dženana Mušić, Elza Ljubijankić i Sanel Kurtagić su tokom 2023. godine učestvovali u polumaratonima i maratonima ne samo u  Bosni i Hercegovini, nego u cijelom regionu dišući za oboljele od plućne hipertenzije. Tokom ove godine ovih deset trkača iz Bihaća istračali su ukupno oko 2.000 km na stazama u Bihaću, Mostaru i Bosanskoj Krupi u Bosni i Hercegovini, te Kopru, Kranju, Ljubljani i Novom Mestu u Sloveniji, kao i Šibeniku, Slavonskom Brodu, Zadru, Karlovcu, Plitvicama, Puli, Čazmi i Zagrebu u Hrvatskoj, podižući na taj način zajedno s nama svijest o plućnoj hipertenziji. Ono što nas posebno veseli su i njihovi uspjesi jer su se često sa tih utrka vraćali sa zasluženim medaljama.

Ovim tempom nastavljamo i u godinama koje su pred nama jer mi nemamo namjeru odustati od života i naše borbe za jednaka prava svih oboljelih od plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini.

Vera Hodžić, predsjednik

Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini